طرحت مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية ضوابط بنك المعلومات المركزي لمعلومات المادة الوراثية عبر منصة “استطلاع”، بهدف تعزيز وصول الباحثين إلى البيانات المخزنة في البنك وضمان استخدامها بشكل أخلاقي. يهدف هذا النظام إلى دعم البحوث الحيوية والطبية وحماية البيانات.
تشمل الضوابط السماح بالوصول إلى البيانات لأغراض بحثية وعلاجية، مع تأكيد احترام الخصوصية. يُشترط أن يحصل الأطباء والباحثون على إذن مكتوب من رئيس المدينة، بالإضافة إلى موافقة اللجنة الاستشارية، مع الالتزام بتوقيع اتفاقية تحكم استخدام البيانات. ويمكن لأصحاب البيانات الاطلاع عليها، أو تعديلها، أو حتى إتلافها إذا كان بالإمكان ربطها بمصدرها.
تسمح الضوابط للباحثين ذوي المؤهلات المناسبة فقط بالوصول إلى البيانات المحفوظة، بشرط اجتيازهم دورة في أخلاقيات البحث والحصول على الموافقة الأخلاقية اللازمة. كما يُمنح موظفو البنك المركزي والعاملون فيه، الذين تلقوا التدريب المناسب، القدرة على الوصول إلى البيانات.
ولضمان سرية البيانات، يُشترط على أعضاء اللجنة الاستشارية الحفاظ على خصوصية المعلومات التي يتعاملون معها، بما في ذلك معلومات مقدمي الطلبات. يمكن أيضًا للأطباء المعالجين وأصحاب البيانات الوراثية طلب الاطلاع على المعلومات المخزنة المتعلقة بحالة المريض، كما يُسمح للبنوك الحيوية المحلية بالوصول إلى البيانات بناءً على اتفاقيات مع البنك المركزي.
