مختصون لـ”اليوم”: الثلاسيميا رحلة طويلة من التحديات.. والعلاج الجيني يفتح أبواب الأمل

أكد مختصون في أمراض الدم والجينات الطبية أن مرض الثلاسيميا يمثل تحدياً كبيراً للمنظومة الصحية والمجتمع، رغم الجهود التي تبذلها المملكة في برامج التوعية والفحص والعلاج. وأوضحوا في حديثهم بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا أن المرض الوراثي المزمن يحتاج إلى استجابة شاملة تبدأ من الفحص المبكر ولا تنتهي عند العلاج الطبي، بل تشمل أيضاً الدعم النفسي والاجتماعي ورفع مستوى الوعي المجتمعي.

أبرز التحديات التي يواجهها مرضى الثلاسيميا تشمل الاعتماد على نقل الدم المنتظم كل 3 إلى 4 أسابيع مدى الحياة، مما يرفع خطر تراكم الحديد في الجسم وتلف الأعضاء الحيوية. كما أن التكلفة العالية لعلاج إزالة الحديد تشكل عبئًا إضافيًا، خصوصًا في المناطق التي تعاني من نقص في الأدوية. بعض المرضى يعانون من وصمة اجتماعية نتيجة المفاهيم الخاطئة حول المرض، مما يؤدي إلى عزلة نفسية واجتماعية.

وأكد المختصون أهمية الفحص المبكر، خصوصًا قبل الزواج، مشيرين إلى أن الفحص إلزامي منذ 2004، إلا أن بعض الأزواج لا يلتزمون بنتائجه. وأكدوا على أهمية زيادة التوعية حول الثلاسيميا وضرورة إجراء الفحوصات في حال وجود تاريخ عائلي أو عند ظهور أعراض فقر الدم.

دعت الدكتورة حنان حمد الدعيلج، استشارية علم أمراض الدم، إلى تكثيف التثقيف المجتمعي وإدراج معلومات عن الثلاسيميا في المناهج الدراسية وتنظيم ورش عمل. وأشارت إلى أن المملكة قامت بخطوات مهمة في التوعية وتطبيق الفحص الإلزامي قبل الزواج، مما أدى إلى تقليل عدد الزيجات عالية الخطورة بنسبة تصل إلى 60%.

الأخصائية حنان الغامدي أكدت أن مرض الثلاسيميا يُعرف أيضًا بـ”أنيميا البحر الأبيض المتوسط”، وأعراضه تشمل الشحوب والتعب وتأخر النمو. وأشارت إلى أن المصابين يحتاجون إلى متابعة طبية دائمة تشمل نقل دم منتظم وعلاج الحديد الزائد.

الدكتورة لولوه سعد الراجح، استشارية أمراض الدم، بينت أن الثلاسيميا تتطلب نقل دم دوري ورعاية صحية دقيقة، وتواجه المرضى تحديات اجتماعية ونفسية. دعت إلى إشراك المؤثرين في نشر رسائل التوعية وتأسيس مراكز دعم نفسي واجتماعي.

من جانب آخر، كشفت المتخصصة في التقنية الحيوية خلود الربيعي عن تطبيق تقنية “كريسبر” للعلاج الجيني لأول مرة على طفل مصاب بالثلاسيميا، ما أدى إلى استغنائه عن عمليات نقل الدم بالكامل. وأكدت أن هذا الإنجاز يمثل نقلة نوعية في الطب السعودي.

تتضمن التوصيات تعزيز حملات الفحص الجيني قبل الزواج، وتسهيل وصول الأدوية الخاصة بإزالة الحديد، وإدراج معلومات عن الثلاسيميا في المناهج الدراسية.