توقفت حياتي عندما أُصيبت ابنتي بمتلازمة “ريت”

توقفت حياتي عندما أُصيبت ابنتي بمتلازمة “ريت”، الاضطراب العصبي النادر الذي يُصيب الفتيات، مُحدثًا تغييرات جذرية في نموهن وقدراتهن الحركية واللغوية. هذه الحالة تنتج عن طفرة جينية واحدة قد تقلب حياة الطفل رأسًا على عقب.

تشير الإحصائيات إلى أن متلازمة “ريت” تُصيب ما بين خمس وعشر حالات من كل مائة ألف مولودة سنويًا. في ظل تلك الصعوبات، يظهر أمل جديد مع تقدم الأبحاث والعلاجات، بما في ذلك الحقن الجينية التي قد تُعيد للأطفال بعض الخصائص الطبيعية. لكن يتبقى تحدٍ رئيسي: قلة الوحدات الصحية المتخصصة التي يمكنها توفير هذه العلاجات باهظة الثمن.

شهر أكتوبر هو شهر التوعية بمتلازمة “ريت”، وكجزء من هذه الحملة، نسرد قصة “كارين” ووالدتها اللتين تعانيان من تحديات يومية تتراوح بين انقطاع التنفس المفاجئ وفقدان المهارات. قصة كفاح هذه العائلة تعكس واقع الكثيرين الذين يبحثون عن العلاج والرعاية اللازمة في مصر.

في ختام التقرير، ندعو المجتمع إلى الانتباه إلى هذا الاضطراب وضرورة دعم الأبحاث وتوفير الموارد اللازمة لتسهيل حياة الأطفال المصابين وعائلاتهم. رحلة الأمل مستمرة، ويجب ألا نفقده في خضم الصعوبات.