ضمور العضلات الشوكي: ابني تلقى أغلى علاج جيني في العالم والآن يستطيع المشي وحده

إدوارد، الطفل البالغ من العمر 5 سنوات، عانى من الضمور العضلي الشوكي، وهو حالة تؤثر على نمو العضلات. في عام 2021، كان إدوارد من بين أوائل الأطفال في إنجلترا الذين تلقوا علاج زولجينسما الجيني، الذي يعتبر أغلى دواء في العالم بتكلفة 1.79 مليون جنيه إسترليني. والدة إدوارد، ميغان، عبرت عن فخرها بتحسن حالته، مشيرة إلى أنه الآن يستطيع المشي بمفرده.

الضمور العضلي الشوكي يصيب حوالي 65 طفلاً سنويًا في إنجلترا، ولا يعيش معظمهم بعد السنة الثانية دون تدخل طبي. لكن مع العلاج، تحول إدوارد من “رضيع خامل” إلى “طفل مرح وذو حيوية”. على الرغم من احتياجه المحتمل إلى كرسي متحرك في المستقبل، إلا أن ميغان تقول إن سعادته هي الأهم.

خضع إدوارد لعملية جراحية في مفاصله، والآن يتعافى ويبدأ في تعلم السباحة، مما يعد إنجازًا كبيرًا لطفل مصاب بالضمور العضلي. حديثه عن بدء الدراسة وتكوين صداقات جعل والديه يشعران بالدهشة من تطوراته التي لم يعتقدوا أنها ممكنة.

تخلت ميغان عن عملها لدعم رعاية إدوارد، وأطلقت حملات لجمع التبرعات ساعدت في توفير الرعاية الطبية. البروفيسور جيمس بالمر من هيئة الخدمات الصحية الوطنية أكد أن إدوارد هو واحد من 150 طفلاً استفادوا من هذا العلاج، معربًا عن تفاؤله بظهور علاجات جديدة للضمور العضلي في المستقبل.